同時募金活動へ向けてムコ多糖症
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ムコ多糖症４型・モルキオ症候群の酵素製剤を研究開発しているスイスの製薬会社、ヴィヴェンディ社に対し、患者・家族が初めて直接要望を伝える貴重なチャンスを頂いたのです。
日本ムコ多糖症親の会事務局長、そうた応援会より私、庭野が出席いたしました。
そして 一日も早い復帰を願います。
次回は オフ会も参加して欲しいな。
←クリックお願いします ←クリックお願いします 人 気blogランキング 小さな僕の夢 ムコ多糖症４型A・モルキオ症候群 という進行性の小児難病と闘う また後半、やるぞ〜！【ムコ多糖症〜型と一緒に笑って泣いた聖也の19年】 ＜聖也の大好物・機関銃の手＞ 聖也は、すごく食べる事には執着があり、おいしそうに食べてくれました。
いつも食べさせ過ぎてしまい ムコ多糖症の治療薬ではなく、なんと わが家の長男 耀が「ムコ多糖症」と診断されたのは、今から７年前です。
それまで聞いたことも無かった病名「ムコ多糖症」は、進行性の希少難病だと知りました。
一日も早く治療をしなければ、病気が進行してあまり長く生きられない病気なのです。
